Cancerkompisar

Hur startade Cancerkompisar?
Cancerkompisar skapades ur ett reellt behov. När Inga-Lill Lellkys man blev sjuk i cancer drabbades hon i första hand av chock och sorg men även av en stor ensamhet. För att klara vardagen började Inga-Lill att skriva dagbok. Personalen som vårdade Inga-Lills man uttryckte vid några tillfällen att de var imponerade över hur Inga-Lill hanterade sjukdomsprocessen och uppmanade Inga-Lill att skriva en bok för att dela med sig av sina erfarenheter till andra i samma situation.

Trots dagboksskrivandet kände Inga-Lill att hon behövde stöd och kontaktade sjukhuskuratorn. När de träffades frågade kuratorn hur hen kunde hjälpa till för att underlätta situationen. Inga-Lill svarade att hon ville komma i kontakt med andra personer som befann sig i samma situation. Kuratorn svarade att hen tyvärr inte kunde sätta henne i kontakt med andra patienter eftersom de omfattas av sekretess. Inga-Lill lämnade ändå, med en svag förhoppning, sina kontaktuppgifter till kuratorn.

En tid senare kontaktas Inga-Lill av en person som berättade att hon fått Inga-Lills kontaktuppgifter via sjukhuskuratorn. De båda bestämde sig för att träffas och de fann varandra direkt. Äntligen hade de båda någon att prata med som förstod alla de tumultartade känslor man omges av som nära anhörig till en cancersjuk person – som ensamhet, sorg, ilska, skuld och skam. Vänskapen växte sig allt starkare mellan de båda. När Inga-Lill introducerade sin nyfunne vän för sin familj ville hon avdramatisera orsaken till deras vänskap och sa – det här är min `cancerkompis´ Gertrud.

Det var vid detta ögonblick som begreppet `Cancerkompis´ myntades.

Många tror att anhöriga får stöd genom ex. Cancerfonden och BRIS samtidigt som få känner till begreppet `anhörigsjuk´.

Inga-Lills dotter Alexandra följde sjukdomsförloppet och sin mammas sorg på nära håll och kände att hon ville göra något konkret. Alexandra föreslog därför att de tillsammans skulle försöka identifiera de viktigaste behoven och lärdomarna som kantat sjukdomsprocessen.

CC-repInga-Lill visste med ens vad som varit det viktigaste – Gertrud. Ur denna insikt föddes tanken om att ALLA, som vill, bör kunna få egen Cancerkompis.

Det blev ingen en bok, däremot öppnade 2012 mor och dotter tillsammans en hem- och FB-sida för matchning av anhöriga till cancersjuka. På dessa sidor kan anhöriga även dela med sig av sina erfarenheter, ställa frågor och samtala. Websidorna fick snabbt över 400 träffar. Det var uppenbart att Inga-Lill och Alexandra fyllde ett i det nära oöverskådligt behov.

Vilket har sin naturliga förklaring. Anhöriga till svårt sjuka omfattas nämligen inte av gängse vårdansvar, trots att de löper 25 % risk att själva bli sjuka under/efter sjukdomsförloppet. Anhöriga drabbas alltså inte enbart av kaos och sorg utan även av ett överhängande hot mot sin personliga hälsa. Det finns alltså all anledning, inte minst ur ett samhällsekonomiskt perspektiv, att verka för att denna grupp ska ingå i gängse vårdansvar. Ett annat perspektiv som bör beaktas i sammanhanget är att `hälsa´ är en mänsklig rättighet (MR). På regeringens MR-portal framgår tydligt att sjukvården har ett två-delat ansvarsspann:

`Tillgång till sjukvård är en del av rätten till hälsa, men inte den enda delen. Staterna har en skyldighet att också bedriva en politik som förebygger sjukdomar och som därmed leder till bästa uppnåeliga hälsa för alla människor.´
www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilka-rattigheter-finns-det/ratten-till-halsa

2014 tog Alexandra och Inga-Lill beslut om att skala upp och utveckla Cancerkompisar. Fram tills nu hade de skött Cancerkompis-matchningen genom att manuellt kategorisera de kontaktformulär som anhöriga fyllde i på websidorna.

För att kunna skapa en mer effektiv och professionell organisation ville de ta reda på vilka styrkor respektive svagheter de hade. De använde sig därför av testet `StrengthsFinder´ för att hitta sina fem viktigaste styrkor. På basis av detta test kunde de sedan rekrytera en `advisory board´ sammansatt av personer med egenskaper som kompletterade de egna. De genomförde även omvärldsanalys, och fann till sin förvåning att det fortfarande inte fanns någon liknande anhörigtjänst, varken i vården eller i privat regi. Planen blev nu att söka finansiering för metodutveckling av ett verktyg för att digitalisera matchnings-processen.

Cancerkompisar kontaktade Web-byrån Odd Hill och sa som det var, att de inte hade några pengar, men att de behövde hjälp med att skriva en kravspecifikation i en ansökan till Region Skånes Sociala investeringsfond. Odd Hill gick med på upplägget mot att de skulle få uppdraget om ansökan beviljades, vilket den gjorde, och de fick 1,7 miljoner kronor ur Region Skånes Sociala investeringsfond för att utveckla Onlineforumet www.Cancerkompisar.se .

Vilken samhällsutmaning ska Cancerkompisar lösa?
Ingen ska behöva bli sjuk av att vara anhörig. Vi vill bidra till denna vision genom att arbeta för att Cancerkompisar ska implementeras som ett förebyggande-verktyg i ordinarie sjukvård.

Hur är organiseras och utvecklas verksamheten?
Cancerkompisar är en Ideell förening. Alexandra arbetar idag som verksamhets- och kommunikationsstrateg och Inga-Lill är verksamhetsansvarig, föreläsare, nätverkare och säljare.

I början av 2012 kontaktade Rebecca, en cancerkompis, Alexandra och Inga-Lill och erbjöd sig att hjälpa till. Detta samarbete har lett till att Cancerkompisar nu har flertalet Ambassadörer som arbetar ideellt på lokal nivå. Ambassadörerna fungerar som nyckelpersoner mellan Cancerkompisar, anhöriga och vården. Ambassadörerna verkar även för att spräcka tabun genom att våga att prata om cancer, de sprider information, lyfter frågor som berör anhörigproblematiken samt finns till hands som anhörigstödjare. De är även aktiva på sociala medier och bloggar bland annat om sina erfarenheter.

Hur finansieras Cancerkompisar?
Medlen från Region Skånes Sociala investeringsfond, som finansierade 2-års projektet `Morgondagens anhörigstöd´, räckte en bra bit in på 2016. Sedan dess har Alexandra och Inga-Lill arbetat med begränsade medel och lagt ned mycket ideell tid. Under 2017 har de arbetat fram en affärsmodell som syftar till att senast 2021 få till stånd avtal med ett antal landsting som täcker 50 % av verksamhetens kostnader. Fram till dess söker Cancerkompisar bryggfinansiering i form av projektmedel, försäljning av ex pins och nyckelband samt företagssponsring. De har även undersökt möjligheten att ta ut en medlemsavgift men fattat beslut om att inte debitera målgruppen. En registreringsavgift skulle bara skapa mer hinder för människor som redan befinner sig i en tuff situation som de inte själva rår på.

Vad har varit avgörande för att komma igång?
Helt avgörande för upplägget är att Alexandra och Inga-Lill är experter på målgruppen anhöriga till cancerdrabbade). Rent ekonomiskt var stödet från Region Skånes Sociala investeringsfond avgörande för att de har kunnat utveckla verksamheten.

Vilka hinder har uppstått längs vägen?
Det största problemet är brist på finansiering och att det råder en så stor kunskapsbrist gällande anhörigproblematiken. Många tror att anhöriga får stöd genom ex. Cancerfonden och BRIS samtidigt som få känner till begreppet `anhörigsjuk´. Dessutom är ämnet cancer i det närmaste tabu-belagt, då säger det sig självt att hur svårt det kan vara att försöka föra ett opinions- & påverkansarbete gällande anhöriga/anhörigsjuka. För att få ett effektivare genomslag samverkar Cancerkompisar nu med Regionalt Cancercentrum syd för att vetenskapligt bevisa att Cancerkompisar bidrar till att motverka ohälsa och socialt lidande. Rapporten publiceras under första kvartalet av 2018.

Hur beskriver de anhöriga ert stöd?
Cancerkompisar samlar hela nätverket under ett live-event varje år, under eventet verkar ambassadörerna som värdar. Feedbacken från dessa träffar är väldigt positiva. Här är några exempel:

Var är ni om 5 år?
Cancerkompisar bidrar till E-hälsomyndighetens pågående omvärldsanalys, förhoppningar finns att denna samverkan ska leda till ett långsiktigt samarbete. Om 5 år är begreppet `anhörigsjuk´ förankrat, Cancerkompisar har implementerats i ordinarie sjukvård och ordineras till alla anhöriga.

Vad ni lärt er längs vägen?
Att inte ge upp! Det är inte lätt att vara först ut med något som ingen annan gör, men man får aldrig inte sluta tro på sig själv eller sin idé.

Några tips till andra?
Att inte glömma vad det innebär att vara entreprenör, lita på dig själv men ta samtidigt hjälp av andra. Våga leva i det okända och var beredd på att upprepa ditt budskap.

Hur kan andra stötta och hjälpa fram initiativ som Cancerkompisar?
Vi ser en trend där fler och fler privata aktörer verkar inom ramen för så kallat Corporate Social Responsibility (CSR) (Företagens samhällsansvar), dels för att bidra till en god samhällsutveckling men även för att kunna rekrytera och bevara kompetent och engagerad personal. Vi tror att privata näringslivet på sikt kommer att stötta initiativ som vårt som står sida vid sida med offentlig sektor.

Finns det andra liknande motsvarigheter?
Nej

Vad är det som gör er unika?
Att vi finns!

Vad är roligast?
Det är att kunna möta anhörigas behov och rättigheter, alla fantastiska och positiva möten – att bidra på riktigt.

Vad för slags stöd skulle ni behöva för att ytterligare kunna utveckla ditt initiativ?
Pengar, partnerskap och tid.